Succede che un giorno d’estate, era Agosto, ti chiama una collega in pausa pranzo. Una che non sentivi da un po’, una di quelle gagliarde. Ti racconta che ha avuto una bambina, bellissima dolcissima e malata.
Una di quelle malattie genetiche rare di cui si sente parlare in TV la CDKL5.
Il nome la malattia lo prende dalla proteina che questi bimbi non riescono a sintetizzare, una proteina che è essenziale per il normale sviluppo cerebrale. La maggior parte di questi bambini non può camminare nè parlare o nutrirsi, e molti sono su sedia a rotelle. Molti soffrono anche di scoliosi, problemi alla vista e alla motilità gastrointestinale.
Arianna è il nome della bimba, Barbara è il nome della mamma. Ve le presento, sono loro due:
Barbara da quando ha scoperto della malattia di Arianna è diventata una schiacciasassi, non la ferma più nessuno. Non che prima fosse una gatta morta, ma ora ha un obiettivo chiaro, darsi da fare per la sua bimba e per gli altri bambini colpiti da CDKL5. E Come? Raccogliendo fondi per la ricerca, che sta anche piuttosto avanti.
La faccio breve, che non sono un medico e non voglio spacciarmi per tale, e non voglio manco fare la strappalacrime. Non è la compassione che cerca Barbara, e non è strappandovi una lacrimuccia che io la posso aiutare.
La cura consiste nel somministrare a questi bimbi la proteina che non riescono a sintetizzare. Per fare questo c’è bisogno di fare sperimentazione e ricerca, e sperimentazione e ricerca la stanno facendo all’università di Bologna, ma, per portarla a termine, servono fondi. E quindi Barbara per raccogliere fondi se le inventa tutte. L’ultima? Dare dolcetti in cambio di una offerta.
E io sono qui, a spendere questi due spicci di visibilità che ho, per aiutarla e per farvi conoscere la sua iniziativa. Fatela girare e partecipate anche voi.
E quindi? E quindi cari Romani partecipiamo numerosi, o facendo una torta o facendo una offerta, o meglio ancora entrambe le cose. Per l’offerta andate e donate. Per la torta, l’importante è che si possa conservare fuori dal frigo, quindi perfetti i ciambelloni o anche i muffin monoporzione, ma pure delle ciambelline. Nella locandina qui sopra trovate tutte le info.
E se non siete di Roma? Nessun problema, QUI trovate tutte le info per aiutare questi bimbi e questi genitori, da come destinare il 5X1000 agli estremi per un bonifico.
Non resta altro da dire se non: damose da fa’