Di Barbara e di Arianna vi ho già parlato qua. Arianna, è una bimba bellissima, dolcissima e malata. Barbara è la mamma. Barbara è una forza della natura, quella che solo una mamma che combatte per la speranza di salvare sua figlia può avere. CDKL5 si chiama la malattia, dal nome della proteina che questi bimbi non riescono a sintetizzare, una proteina ahimè essenziale per normale sviluppo cerebrale.
Si tratta di una malattia rara, genetica e ad oggi incurabile. Quelle che o ti dai da fare per trovare i soldi per la ricerca o decidi di perdere la speranza nel futuro. Ecco, Barbara, la speranza non la vuole perdere, i suoi occhi parlano chiaro e la sua tenacia anche. E lo fa insieme ad altri genitori, di bimbi con la stessa malattia di Arianna. E se ne inventa ogni volta una nuova.
Stavolta l’occasione per dare il nostro contributo è una cena a Roma, il 29 ottobre. A partire dalle ore 20.00 presso il Caffè Letterario sito in via Ostiense 95 si terrà una serata di beneficienza. È una cena a buffet e sono previste alcune esibizioni, questa la locandina dell’evento:
Che dovete fare per partecipare all’evento? Un bonifico di 25 € intestato a CDKL5-INSIEME VERSO LA CURA (IBAN: IT40E0760101 600001023721655) in alternativa versamento su c/c n. 001023721655 (bollettino o postagiro) intestato a CDKL5-INSIEME VERSO LA CURA. In qualsiasi caso indicare come causale: Donazione tuo nome tuo cognome (es Donazione Mario Rossi)
Io l’ho fatto, ci vediamo là.
Link: questo il sito www.cdkl5insiemeversolacura.it e questa la pagina Facebook www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura